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家有亞斯市長候選人 陳佩琪：怙恃是最好的亞斯專家

自說自話、執拗、缺乏眼神交換；被排擠，被曲解…… 亞斯兒並不是不需要伴侶，只是需要有人聽懂他們的語言。（圖片來曆／unsplash）

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嬰幼兒的腦功能發展，除一般廣為人知的七坐八爬這種容易觀察的大動作發展外，還包括語言、情緒反應和社會互動等層面，這類內化的成長障礙，若非專業人士，較不容易被初期發覺。

我們隨時隨地都在和人溝通、相處，借使倘使把本身當做正常人，弗成否定地，有時我們會碰到怪怪的人，例如辭吐滾滾不停、過於誇張，眼神不愛看人，講話單向溝通、自講自的，內容過於直白或天馬行空，對人貶抑過於直接或過度讚美；情緒表達不得當，第一次晤面如同熟悉了八輩子一樣，有時則是對親人過於冷漠。另外，和人說話時，身體距離也拿捏不清，常造成對方不舒暢等。這就是本書接頭的自閉症光譜疾病中，較輕細的一群──亞斯伯格症。

亞斯伯格症和典型的自閉症一樣，都是腦功能欠安所導致的神經成長障礙，它和我們傳統印象中的自閉症不同處在於，亞斯患者每每無說話成長緩慢問題（可能初期有，但後來就追上來了），也不會有認知功能障礙，也許高智商比例比一般族群稍高一點，但大致說來，智能的分布和一般族群是一樣的。

他們主要的表現有二：一是社交技能的缺陷（social deficit）和社交互動本質障礙；二是有侷限、固定、反複的愛好或勾當，他們對某些特殊事物，常人眼中認為是無聊死板的器材，卻有著超乎常人的愛好（restricted interest）和執著。

亞斯因是社會人際關係的障礙，所以比傳統自閉症治斷時間來得晚，每每在七歲閣下，進入學齡階段才會被診斷出來。我是小兒神經科醫師，從事這方面的工作已三十年，我的專業範疇告知我，這類的小孩診斷其實不艱巨，堅苦在於，診斷之後呢？這些小孩怎麼辦？該何去何從？社會有什麼資本匡助他們？

三十年的臨床經驗告訴我，家長面臨如許的孩子，是心力交瘁的，是徬徨無助的。一般醫院所設立的日間留院病房，不只名額少，每每也只收托嚴重的自閉兒，像亞斯這類只要不跟人接觸、不啓齒說話，就不會讓人感覺有問題的孩童，社會是沒有過量的資源幫他們建構練習場合的；若是不得已，和嚴重自閉兒一起上課，又讓人感覺二者嚴重度不同，練習方式和方針也迥異，難以到達預期的目標，所以我小我建議，亞斯患者最好的導師與訓練者，就是天天和他們接觸的怙恃、教員，或機構、學校中接觸到的特教師、心理師、社工師、巡迴特教師，靠這些人從平常生活中去挖掘每個人的人格特質癥結地點，把訓練手段和練習體式格局融入孩子的平常生活中，這就是一種「練習落其實日常生涯」的概念。

不可否定地，台灣今朝的醫療體系照樣側重在身體疾病的診斷與治療上，對心理層面，非論是嬰幼兒的心理發展或成年人的精力疾病，均著墨較少。持久被疏忽的領域，就輕易導致這方面專業人材，像精力科醫師、心理師、社工師和特教老師的缺少，所以當下最輕易獲得、也是最好的練習人員，就是天天接觸孩童的怙恃和老師。每一個亞斯小孩的人格特質都分歧，所需的訓練技能也不同，只有曆久接觸他們的怙恃和老師最清晰。但家長不是人人都是專家，先生也非每個人都受過特教練習，所以我的建議是勉勵怙恃和教員都讓自己成為練習專家──重要就是鞭策本身多多充實這方面的知識，除多上課以外，先買本專家寫的書來看吧！

市道上切磋亞斯伯格症的冊本良多，但良多都是側重在專業的理論和診斷技能上，有些則是以感情的角度去描寫怙恃的甘苦。比來看了王意中間理師所寫的這本《不讓你孑立──破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交艱巨》一書後，除了要保舉給有如許小孩的怙恃或碰到這類孩童的先生外，也誠懇保舉給關心這類孩童的任何一小我。書中內容不單有作者曩昔所學的專業常識，也插手作者曩昔在臨床工作中和小孩互動的貴重經驗，以流利的文筆，藉由現實案例的寫實手法，把它具體寫成一本兼具診斷又能切乎適用的亞斯小孩教化書。相信怙恃和教員們必然能從這本書中獲得很多亞斯的教養常識和練習技能。

以一個兒科大夫的立場，亞斯的練習原則可簡單歸納如下：第一，練習流動要融入日常糊口中；第二，加強正向的溝通和表達、理解能力，訓練孩子自我賜顧幫襯和人際互動技能；第三，消弭不恰當的行為，像不當亂發脾氣、自殘行為或無理取鬧等；第四，操縱藥物妥帖控制可能合併的共病，例如過動與注意力不集中、癲癇等。簡單地說，要改良和改正他們的行為，不是跟他們說不能如許、不能那樣，而是把他們平常糊口中接觸到的情境當訓練場景，在潛移默化中，改良他們的行為模式和促進社交技能。

自閉症光譜疾病會跟著年齒的增長而逐步改良，相信每個為人怙恃的都跟我一樣，希望小孩能快一點改良，未來進入職場後能避免疾病帶來的傷害。在這裡用一則真實有趣的故事，和所有具有亞斯人格特質的小孩及他們辛勞的父母一路共勉之：

亞斯市長候選人

話說從小伶俐盡力，但有點白目標亞斯小孩長大了。醫而優則仕，他以無黨籍身分競選首都會長。競選舉動正夯時，某個無黨籍市議員參選人約請這位亞斯市長候選人和敵對陣營的市長候選人，一路出席他的競選總部成立大會。當天現場只見不被看好的亞斯市長候選人到來，造勢舞台上也只有亞斯市長候選人一人，聲嘶力竭地協助議員喊凍蒜。

其實大師都知道這位議員比較等候另一那時民調較高的市長候選人前來站台，但恰恰此候選人沒來，議員不想冒犯那時聲勢正旺的這位，故不願意和那時在現場的亞斯市長候選人同台，於是產生「別人在台上幫議員喊凍蒜，議員自己卻躲在台下」的怪異氣象。

第二天，亞斯市長候選人又和此議員候選人一路列入造勢爬山健行舉動，白目的亞斯阿伯仍自動約請此議員候選人一路上台造勢，還熱心地協助議員喊加油，甚至最後還對議員說：「哈哈！真好，真好，昨天沒機遇同台，今天總算有機會了。」現場只見議員尷尬地佇立在一旁……

人家不喜好跟「他」在一路，無奈「他」卻看不懂人家的臉色。這就是亞斯的特質──有時會拿熱臉貼人冷屁股，但該做的事就當真做，雖然有點白目，但，也很可愛！

內容來曆：《不讓你孤單：破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交艱巨》寶瓶文化授權轉載。

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